关键词：高危新生儿 GMs随访 脑瘫 早期康复 家庭康复 辅具使用 早期教育 残联爱心政策

一位“甜橙宝贝”轻度脑瘫儿童和家庭的成长经历

（根据真实案例整理）

杨红  复旦大学附属儿科医院康复科

家庭结构：慈爱勤勉的父亲33岁,大学教师;温柔坚强的母亲28岁，公司职员（业务经理）;兢兢业业在家中操劳的外公外婆。

0-1月龄 在产院新生儿科度过月子

母亲孕早期曾保胎2月，羊水穿刺检查正常。宝贝孕37周因横位胎位，于上海一家知名的市级妇产科医院剖腹产出生，出生后第二天因出现新生儿呼吸窘迫综合征（NRDS），予以呼吸机、肺泡表面活性物质等治疗，一月后出院。

1月-3月龄 早期转介和GMs神经发育筛查发现异常

出院时，新生儿科主任及时告知家长前往复旦大学附属儿科医院（后简称“我院”）高危新生儿随访和早期康复项目，由邵肖梅教授、杨红主任等检查宝贝的发育状况。3月龄时经欧洲全身运动（GMs）评估技术检测，宝贝的全身运动录像表现出“不安运动缺乏（F-）”的异常特征，提示宝贝后期发展为脑瘫等运动发育障碍的可能性很大。我院建议宝贝尽早接受早期康复干预，并建议家长调整工作和生活状态以适应宝贝的早期康复需求。

3月-6月龄 早期适量的康复计划

父母查阅脑瘫等相关资料后，发现脑瘫儿童的养育及康复是个长期且刻不容缓的工作。经家庭会议讨论后做出如下决定：因宝贝非常年幼，家距离医院较远，单趟车程都需时50分钟，母亲决定辞职回家，暂时离开事业正逐渐上升的职位。外公为了宝贝的治疗也提前退休，由母亲和外公陪同宝贝到我院接受每周1-2次机构内康复；同时由妈妈实施每日家庭康复，每天坚持帮宝贝做一定时间的康复活动，并不刻意安排具体时间，在不影响宝贝吃奶睡觉等作息时间的前提下，选择宝贝心情较好的时候开展家庭康复。

6月龄-3周岁 在门诊医疗报销和上海市残联的康复补助下，长期坚持每周3次的机构康复、每天的家庭康复和辅具使用。

每星期雷打不动三次，从此宝贝开始了我院提供的中西医结合全面康复，针对左手的拇指内收和左前臂的旋后受限，医生指导家庭使用简易轻巧的拇指内收矫形器和旋后带作为康复辅具，母亲将其结合入一直坚持的每日家庭康复训练中。

因母亲辞职在家，宝贝常年累月的康复费用不低，家庭经济压力较大。幸运的是医院门诊的康复评估和治疗费用50%可以报销，而且2007年上海残联出台了0-7周岁残疾儿童康复救助政策，在我院康复医生的及时评定并告知补助政策后，母亲顺利地在街道残联办理了相应手续，申领了“阳光宝宝爱心卡”，因而宝贝获得了残联每年1万元的康复医疗费用报销，大大减轻了家庭的经济压力。

2周岁时宝贝开始独立行走，虽然表现出左侧异常的偏瘫步态。宝贝的语言认知认知能力基本正常。

3周岁-4周岁 母亲重新就业，改为就近康复为主

因宝贝的康复卓有成效，在宝贝3周岁后，母亲重返工作岗位。因原先的客户群已经失去，必须在事业上重新开始，所以母亲无法亲自每周3次陪同宝贝到我院康复，改为每周二、四由外公外婆陪同，在就近可提供基础康复技术的医院进行康复，周六则在母亲和外公的陪同下继续来我院接受接受中西医结合全面康复，同时继续坚持家庭康复。

宝贝的步态继续改进，慢慢行走时几乎表现不出明显的异常，左侧上肢在精细运动时的能力也不断在进步，未出现明显的左上肢废用现象。

4周岁-5周岁 宝贝一边快乐的上幼儿园，一边继续坚持康复治疗

随着宝贝的步态稳定性增加，基本自理能力进一步提高，考虑到宝贝的整体全面发育和成长，医生和父母一起商量后，在4周岁时宝贝报名附近的公立幼儿园并被顺利录取，从此宝贝每周一、三、五在幼儿园全天上学，周二、四、六继续在医院康复治疗。

由于宝贝所在的班级在二楼，上下楼梯时有所不便，父母和老师沟通后，被重新安排在一楼的班级，班级里共25位同学，幼儿园丰富多彩的生活让宝贝在语言、认知、社交、运动方面进一步发展，虽然语言上存在口齿不清，手工课上略显笨拙，但是宝贝自身的主动积极参与以及同学老师的热心帮助，使宝贝和同班同学之间可以和谐相处，也成为了老师喜爱的好孩子。

目前家庭面临的进一步任务

宝贝马上将进入幼儿园中班，需要升到二楼上课了，下楼梯仍然需扶手支持的宝贝需要加强下楼梯练习和平衡训练，加强维持蹲位的训练，以应对日常生活能力中如厕项目的挑战；口腔功能和言语构音训练需要紧跟宝贝认知能力快速前进的步伐；左手精细运动能力的进一步提升需在家庭和学校环境下的日常生活中随时融入。

父亲2012年加入了康复志愿者团队-自助小组

我院于2012年4月8日在医院和家长的支持下成立了康复志愿者团队“我们的甜橙树”，主要成员是脑瘫、发育迟缓以及高危儿儿童的家长、脑瘫青少年以及一些社会爱心人士。该志愿者团队其实也是一个“自助小组”，世界卫生组织在社区康复指南中，非常强调“自助小组”在康复中的重要性，宝贝的父亲代表家庭参与了几乎所有的志愿者组织活动，宝贝也因此有了一个美丽的，充满了希望和生命力的名字“甜橙宝贝”。

父亲、母亲、外公、外婆的育儿心得

在积极配合医院康复的同时，从早期开始的坚持不断的长期家庭康复，对于宝贝的成长至关重要；康复的内容应该涵盖宝贝的全方面发育和成长；积极争取社区和周边有利的支持性资源，有助于全面康复的实现。