家长心声005 六月龄上海cs宝贝妈妈的心路历程

     

     

    家长心声005 六月龄上海cs宝贝妈妈的心路历程

    感谢家长提供真实资料以整理成本文(2013-12-9)

    一直不愿提笔,是因为一直都不愿意回想那几个月的煎熬。因为回忆本身,就是一种折磨。但是我又真的希望我的经历,可以给那些未曾重视GMs的朋友们一个很好的提示,同时也感恩铁蛋如此幸运的在早早期就能得到GMs全身运动评估的帮助。

    事情来得太突然,以至于我觉得2013年的上半年似乎耗去了我半辈子的精力。
    当全家都沉浸在身怀双子的喜悦中时,医院的紧急入院通知单让我提早躺在了产房的手术台上。我的信仰告诉我,人生无常,所以我很淡定的躺在手术台上,等待着腹中两个宝宝的降临。

    铁蛋就是在这个时候,开始了他人生第一次嘹亮的哭声。听这声音,半昏迷的我还觉得小家伙挺结实的。嗓音响亮而有力,充满了节奏感。但却一直没有等来双胞胎另外一个宝宝的哭声,眼看着一圈儿的医护人员在旁边抢救,我只是用尽所有的力气,微弱的说了一句:如果抢救不了,就给我看看孩子长什么样子吧。那是我第一次,也是最后一次看到善现(善现是我给另外一个双生子宝宝起的名字),他苍白的近似于灰色的皮肤,还弱弱的带着我腹中的余温。

    无论如何,铁蛋活下来了,但是很快就因呼吸窘迫而被120转院送到了复旦儿科医院。此后便是漫长而无目的的等待。产科病房里面,只有我的身边是没有宝宝的,其他产妇都幸福而疲惫地照顾着自己的孩子。
    直到那个时候我都不知道怎么会突然发生这样的事情,之前一个星期的产检B超结果还好好的呢。怎么会一下子就变得这么严重呢!

    到了儿科医院才知道,原来铁蛋和他弟弟是属于突发性胎胎输血综合症,之前没有预兆,也没有办法人为干预。而通常情况下,贫血的那个会留下来,输血过多的那个宝宝会走掉。我们家恰恰正好相反,贫血的走掉了,输血过多的宝宝留下来了。这样其实并不好,因为血多的所受到的伤害会更大。铁蛋就因输血过多而导致红细胞增多,呼吸窘迫等一系列危险的情况。无论是从主治医师的口中,还是下达的病情通知书上都清晰的传达了一个很明确的信息——运动功能障碍,也就是俗称的脑瘫。

    即使如此,我依然坚信,铁蛋是好的。而随后检测出来的核磁共振,也显示当期正常。当全家都沉浸在喜悦之中时,来看望我的父亲在第二天清晨,突发脑出血离开了人间。

    悲痛如潮水般涌来,有一种哭都没有力气的恸彻……我安慰自己,再坚持坚持,再咬咬牙,一切都会过去的,最阴霾惨淡的日子都会过去的。而接下来的事情让你知道现实可以让你如此无力,即使你是满口钢牙,也能让你咬碎了……

    铁蛋40周随访到了,各个科室走下来都很正常。唯独当GMs评估结果出来的时候,我一个人呆呆的坐在车里傻了很久。不知道该干嘛。不知道该去哪。不知道该往哪走。不知道该怎么和家人解释。铁蛋的评估结果是CS,痉挛同步性。也就是说,他的运动模式预示着他的未来是痉挛性脑瘫。

    当脑瘫这两个字深入脑海的时候,我承认有那么一瞬间,我崩溃了。眼前全是脑瘫小孩各种各样痛苦的表情和稀奇古怪的姿势。这种崩溃,是旁人永远无法想象的折磨和无助。要感谢我的先生和家人给了我那么强大的信念,也就是那么一瞬间,让我做好了所有准备,我准备好了做一个脑瘫孩子妈妈所要承受的全部压力,而且,我还要乐观积极地带着铁蛋走过他应有的人生。

    既然义无反顾,就全力以赴。我积极地配合GMs小组安排的所有早早期干预的康复计划,坚持每天两次常规被动操的训练,早早地训练他抓我的手指,同时使用了我个人觉得可行的各种方法,包括感觉刺激,穴位刺激等,……总之,康复从来都没有停止在医院,而是时时刻刻进行在家里。

    我日日夜夜,心心念念:即使我的孩子真的是脑瘫,也要把脑瘫对他的损害降低到最小。

    三个月过去了。
    当新的GMs评估结果告诉我是F+,不安运动存在的时候,没有人能明白当我听到这个消息时,哭得有多惨。是的,我哭了,没有之前猜想的会大笑,而是哭泣。有庆幸,有感恩,我庆幸自己能在最初就接触到了GMs评估系统,以至于可以在孩子最最关键的时候进行家庭康复计划。感恩上天对我如此厚待,我最起码可以不用担心铁蛋长大以后会变成最严重的痉挛性脑瘫。

    终于到了这一天了,纠正月龄六个月。
    我相信所有经历过异常运动模式的妈妈都明白六个月意味着什么——是审判,也是新生。铁蛋的成绩很棒,棒到即使不用纠正月龄也依然可以算成达标的标准。
    我一个人抱着他坐在车里,就如同我当初得知cs结果时一样。就那样呆呆的坐着。极度的幸福与痛苦一样,来的时候都让人意外得无法呼吸。

    现在,我想告诉所有正在经历这一切的朋友们,不要抱怨老天给了你多少,不要责问这个世界是否公平,勇敢地面对一切——好的,或是不好的——一个煎熬了半年的cs妈妈的陈述。

     医生感言:

    读完妈妈的煎熬心路,倾听着这份倾述,让我们倍感儿童康复专业的责任,也在思考着作为医生的自己,应该如何将CS结果告知家长!我们如何做才可以更全面地帮助到家庭?

    连续数次GMs表现都为CS的孩子的脑瘫高危程度是极其高的,铁蛋一发现CS就在家庭的全力支持下进入了宝贵的早期干预,让我们更加发现了早期康复对于儿童和整个家庭的重要性。

    (杨红)

    志愿者妈妈感言:

    第一次在康复科走廊里遇到铁蛋妈妈时,

    正是夫妻俩拿到纠正一月龄评估结论又为CS的那个痛苦时刻。

    在母亲嚎啕大哭的那一刻,真的感觉任何语言都是苍白无力的。

    在和铁蛋爸爸聊过之后,仍然不知该和妈妈说些什么。

    记得当时介绍了《倾听橙长》一书给两位,希望会有些许正能量的注入。

    之后有了三月龄的不安运动存在,有了六月龄的脑性瘫痪警报彻底解除.....

    有了铁蛋妈妈知道好消息后的第一时间分享,有了这篇文章的邀约和倾情分享,

    有了愿意在白天随时帮助其他家长解压的又一位爱心妈妈。

    这一切,都源自于甜橙树爱心阅读角,源自于《倾听橙长》。

    关于这篇文字的真诚相信大家一定都有非常深刻的印象,

    所以觉得一定会打动人心,给高度紧张的家长们带去正能量! 

    感恩的心,感谢医者仁心,也感动于每位家长的爱子之心与无怨无悔!

    (孙峥)

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