家长心声006 砣砣宝贝的父母感想

    关键词:早产? 宫内窘迫? 全身运动(GMs)评估 ??梅陇镇儿童康复援助项目

    家长心声006 出生以后请尽早注意随访宝宝的运动发育情况

    ——砣砣宝贝的父母感想

    感谢家长提供真实资料以整理成本文(2014-3-5)

    看着砣砣宝贝现在健康活泼的样子,回想她出生所经历的,除了艰辛,我们更多的是感到庆幸和感激。作为GMS技术和梅陇镇儿童康复援助项目的受益者,我们也希望我们的记录能给有类似遭遇的家庭带来一点正能量。

    砣砣是个早产儿,由于不明原因宫内窘迫不得不提前来到这个世界。虽然我在手术台上听到她响亮的哭声时,心里安定了许多。但之后砣砣被送进儿科医院,一住就是17天。期间还有疑似肠梗阻,真不知道那段时间的空月子是怎么熬过来的,就仿佛遭受了一场炼狱。

    砣砣回家了,终于可以仔细地看看这个日夜思念的小家伙长什么模样。她是那么的弱小,两个小手上的针眼和青紫的皮肤让人心疼不已,初为人母的我甚至都不知道该怎么抱她。好在有家里的长辈帮忙,砣砣在大家小心翼翼的照料中逐渐好转,吃好睡好一天天长大,我们心里也一天天踏实了。砣砣出院时医生都有交待去哪些科室随访,但我们觉得宝宝挺好的,去医院还容易交叉感染,就没有按时去随访。直到梅陇社区的儿保医生要求我们做新生儿智力筛查(也就是后来我们所知道的GMs评估),因为砣砣是属于闵行区梅陇镇的儿童,可以享受一次免费的筛查,然后砣砣的评估结果提示:PR,运动模式单调(略僵硬)。拿到这个结果时,我们完全不明白是什么意思,但儿保医生说这个一定要重视起来,并让我们转去儿科医院的康复科看看。

    来到康复科才知道这原来是有可能和脑瘫联系在一起的!尽管医生说更重要的是看三月龄的评估情况,但我们对照网上很多关于脑瘫的判断方法,发现拇指内收,手臂外旋,飞机手,尖足,好打挺这些表现在砣砣身上都有。原本砣砣出生前就有宫内窘迫,这下真是越看越觉得她像脑瘫,弄得一家人精神压力都很大,陷入脑瘫可能性的漩涡里无法自拔。等待宣判的日子总是最折磨人的,在这期间我和砣砣爸疯狂地在网上查找脑瘫相关的资料,我们研究了目前确诊脑瘫的方法,以及康复治疗能起多大的作用。最后我们锁定了GMs这一从欧洲引进的最新技术,仔细研读了杨红主任的论文和翻译的书籍,发现了解得越多越有勇气和信心面对现实。单调(PR)是扭动运动阶段三种异常运动模式中最为轻微的,也就是说砣砣有很大可能不会发展为脑瘫。即便做最坏的打算,即便宝宝真是脑瘫,那也是发现得比较早的,在6个月前的窗口期配合医生的康复治疗,有很大可能达到正常生活水平。于是我们排除杂念,全力按照医生指导的去做,每天坚持给宝宝做被动操,跟宝宝多说话,练习翻身。砣砣也很争气,几乎每周都有进步,当我们发现她会吃手,会自己侧翻了,也更加的有信心了。

    终于等来砣砣纠正三个月的时候,我们挂了杨主任的专家门诊。去给宝宝拍录像真是如赴考场,提前做好各种准备,一大早赶到医院。结果宝宝还是不配合,直到下午两点多才拍摄成功。可能那天砣砣状态也不好,杨主任给出的评估结果是F±,偶发性不安运动,但结合体检情况看问题不是很大,建议进行早早干预一个月后再拍一次GMs。由于我们是梅陇镇的居民,可以参加复旦大学儿科医院和梅陇镇人民政府联合负责的儿童康复援助公益项目,这样几乎减免了全部的费用,对我们工薪家庭来说无疑减轻了不少负担。接下来一个月的早早干预都是顶着炎炎烈日,一次不落的完成,同时在家也是充分利用宝宝醒着的时间坚持每天训练。一个月后的GMs评估拍摄得很顺利,结果总算如我们所愿是正常的。复查宝宝在大运动方面基本没有落后,但手的抓握能力还有欠缺,有拇指内收的情况。医生建议我们继续一个月的早早干预进行巩固,还通过梅陇镇康复项目免费给我们配发了家庭康复用品拇指矫形器,之后也会随着宝宝的不同发育阶段配备相应的家庭康复器材,促使宝宝的发育达到正常中的平均水平。至此我们可以说是彻底松了一口气,我们的心态也从排除脑瘫转移到帮宝宝追赶正常的运动和智力发育水平上。

    接下来的日子就显得轻松多了,六月龄的评估中砣砣表现很棒,大运动和精细运动综合评分都达到了中等水平,有的方面能力甚至超过同龄水平。9月龄随访时砣砣都会四点爬了,一切看起来都是那么的正常,评估结果也都保持在中等水平。

    一路走来,砣砣宝贝是幸运的。做为家长我们庆幸能够得到医生及时而专业的指导,还要特别感谢梅陇镇镇政府的儿童康复援助项目给予的帮助。我们在就诊和康复的过程中也遇到过因为家长没有重视而错过最佳干预期的患儿,真的很替他们感到惋惜。所以也想借此机会提醒高危儿的家长,一定要出生以后就尽早注意随访宝宝的运动发育情况,积极勇敢地去面对,宝宝最终会给你惊喜的!

    砣砣父母

    2014-2 供稿

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